VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Nemohou chodit. V Brně pro pacienty se vzácnou svalovou nemocí vznikne centrum

Brno – Dvanáctiletý Jan Hořínek od mala hůře chodil, často padal a vyjít schody mohl jen s něčí pomocí. Že trpí Duchennovou svalovou dystrofií, vzácným onemocněním, které provází ochabování svalové hmoty, mu lékaři zjistili ve třech letech. Specializované centrum, které by se podobným pacientům věnovalo, u nás zatím chybí. Vzniknout nyní může v Brně.

3.9.2017
SDÍLEJ:

Jan Hořínek je kvůli svalové dystrofii na vozíku. Se vším mu pomáhá jeho otec Michal Hořínek. Foto: archiv Michala Hořínka

O jeho vytvoření jedná ministerstvo zdravotnictví s Fakultní nemocnicí Brno. „Věc řešíme. Už nyní máme v nemocnici centra dětské medicíny, kde se těmto vzácným chorobám věnujeme. Zatím jsme ale Duchennovu svalovou dystrofii byli schopní jen rozeznat. Nyní ji můžeme i léčit, dostaly se k nám totiž moderní léky, které zaregistrovala Evropská unie,“ uvedl ředitel nemocnice Roman Kraus.

Od října se v Brně budou věnovat dvěma dětem, které doteď musely za léčbou jezdit do Francie. „První dávka léku stojí okolo patnácti milionů korun. Jak vše zaplatit, teď řeší pojišťovny a Státní ústav pro kontrolu léčiv,“ vysvětlil Kraus.

Nejzávažnější druh svalové dystrofie postihuje pouze chlapce, v České republice přibližně deset ročně. Zpočátku zdravé dítě postupně kvůli chorobě ztrácí schopnost pohybu. Nemocní často umírají velmi brzy, rehabilitace ale může život prodloužit.

Je proto také možné, že kromě léčebného střediska přibude v nemocnici i rehabilitační centrum. O vznik podobné novinky se zasazuje i spolek Parent Project, který sdružuje rodiny lidí s Duchennovou či Beckerovou svalovou dystrofií. „Kvalitní péče v tomto směru u nás chybí. Rehabilitace je přitom nutná pro oddálení ztráty schopnosti chůze. Dítě musí každý den cvičit, aby se svaly udržely co nejdéle funkční,“ řekla předsedkyně spolku Jitka Reineltová.

Ochabnutí svalu lze oddálit jen dočasně. Dvanáctiletý Jan Hořínek z Brna je kvůli nemoci na invalidním vozíku. „Mám velkou výhodu, že mi v práci vyšli vstříc, abych se o Honzu mohl starat. Potřebuje totiž neustálou pomoc, ať už s oblékáním, přenášením nebo krájením jídla. Fyzicky i psychicky je to velmi namáhavé,“ svěřil se otec Michal Hořínek.

Nové centrum považuje za skvělý nápad. „Docházet na jedno místo, kde se specialisté těmto dětem budou maximálně věnovat, bude velký přínos,“ míní.

Kromě rehabilitačního centra má podle Reineltové vzniknout i centrum sociální, kde rodinám pomohou odborníci a nabídnou i vzdělávací služby.

Duchennova svalová dystrofie
∙ Jde o vzácnou nemoc, která je typická ztrátou svalové hmoty. Postupně přestávají fungovat všechny svaly.
∙ Onemocnění postihuje pouze chlapce, příznaky se objevují už ve dvou letech
∙ Zpočátku zdravé dítě postupně ztrácí schopnost pohybu.
∙ Nemocní musí každý den cvičit, je nutné co nejdéle udržet svaly funkční a udržet i pružnost šlach.
∙ Později jsou plně závislí na pomoci dalšího člověka.
∙ U nás chorobou onemocní přibližně deset dětí ročně.

Autor: Růžena Machálková

3.9.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto.

Epidemie třetího tisíciletí. Lidí s cukrovkou přibývá, v Brně je vyšetří zdarma

Ilustrační foto.

Vinaři dostali pokuty za 750 tisíc. Podle inspekce porušili vodní zákon

Hašek je zpátky ve Sněmovně. Jako asistent poslance Běhounka

Brno - Za tisíc korun měsíčně a vstupní kartu do Poslanecké sněmovny bude bývalý jihomoravský hejtman a poslanec Michal Hašek radit současnému poslanci za sociální demokracii a hejtmanovi Vysočiny Jiřímu Běhounkovi. Stal se jeho asistentem.

NAŠI PRVŇÁČCI: představujeme žáky ZŠ Šatov, Jaroslavice, Olbramovice a Lesonice

Znojemsko – Podívejte se na tablo novopečených prvňáčků ze Znojemska. Tentokrát představujeme žáky ze ZŠ Šatov, Jaroslavice, Olbramovice a Lesonice. Prostřednictvím našeho seriálu Naši prvňáčci bude redakce představovat tabla jednotlivých prvních tříd základních škol. Rodiče a blízcí žáků každou středu najdou v tištěném vydání na straně 4 a na webu prvňáčky z regionu. Deník si tak mohou koupit na památku.

Nakloněné uschlé borovice uzavřely turistickou cestu v Podyjí

Jižní Morava – Dvě cesty v Podyjí a část Hodonínské dúbravy jsou či brzy budou uzavřené kvůli odklízení následků říjnové vichřice. Prudký vítr poničil tisíce kubíků, škody jsou ale mnohem nižší než při kalamitách v minulých letech.

AKTUALIZOVÁNO

Letiště Brno zacílí více na mladé. V létě nejvíc táhl bulharský Burgas

Brno – O padesát tisíc cestujících více než loni odbavili na brněnském letišti v Tuřanech v hlavní sezoně, tedy od května do října. Přibylo také charterových letů, tedy nepravidelných linek. Nejoblíbenější destinací byl Burgas v Bulharsku

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT